Senior umiera – dlaczego rodzina nie chce walczyć o jego życie za wszelką cenę? Patientenverfügung i DNAR w Niemczech

„Dlaczego rodzina zabrania mi karmić seniora?”

„Dlaczego lekarz powiedział, że nie będzie reanimacji?”

„Senior prawie nic nie pije. Czy mam go poić na siłę?”

„Rodzina powiedziała, żebym nie wzywała karetki. Czy oni chcą, żeby senior umarł?”

„Lekarz podał morfinę. Czy to znaczy, że senior umiera?”

Dla polskiej opiekunki pracującej w Niemczech takie sytuacje mogą być niezwykle trudne. Szczególnie wtedy, gdy po raz pierwszy spotyka się z podopiecznym, który znajduje się w końcowym etapie choroby i ma sporządzoną Patientenverfügung.

To, co dla jednej osoby może oznaczać godne umieranie i poszanowanie jej wcześniejszej decyzji, dla kogoś innego może wyglądać jak rezygnacja z ratowania życia.

I właśnie dlatego opiekunka powinna wiedzieć, co oznacza Patientenverfügung, czym jest DNAR i przede wszystkim – jak zachować się na szteli, kiedy senior przestaje jeść, pić albo jego stan gwałtownie się pogarsza.

Patientenverfügung po polsku – co to jest?

Niemieckie słowo Patientenverfügung po polsku oznacza dyspozycję pacjenta dotyczącą leczenia na wypadek, gdyby w przyszłości nie był już w stanie samodzielnie wyrazić swojej woli.

Senior może w takim dokumencie określić, jakich metod leczenia chce lub nie chce w określonych sytuacjach medycznych.

Może dotyczyć między innymi:

• reanimacji,

• sztucznego oddychania,

• sztucznego żywienia,

• sztucznego podawania płynów,

• określonych zabiegów medycznych,

• dializy,

• transfuzji,

• leczenia przedłużającego życie.

Ważne: Patientenverfügung nie oznacza automatycznie „nie leczyć mnie” ani „pozwólcie mi umrzeć”.

To dokument, w którym człowiek sam określa swoją wolę dotyczącą określonych sytuacji medycznych.

Niemieckie przepisy wymagają, aby wskazania dotyczące leczenia były wystarczająco konkretne. Jeżeli dokument jasno odnosi się do danej sytuacji i określonego leczenia, personel medyczny powinien respektować wolę pacjenta.

DNAR a Patientenverfügung po polsku – czy to jest to samo?

Tutaj warto wyjaśnić bardzo ważną rzecz.

DNAR to skrót od angielskiego Do Not Attempt Resuscitation, czyli:

„Nie podejmować próby resuscytacji”.

W języku niemieckim można spotkać również określenie DNR – Do Not Resuscitate.

DNAR odnosi się więc przede wszystkim do niepodejmowania resuscytacji w przypadku zatrzymania krążenia lub oddechu.

DNAR wzór

DNAR (Do Not Attempt Resuscitation) oznacza decyzję, aby w określonych okolicznościach nie podejmować resuscytacji krążeniowo-oddechowej. Dokumentacja tego rodzaju ma szczególne znaczenie w opiece nad osobami przewlekle chorymi i u schyłku życia. Warto jednak wiedzieć, że nie istnieje jeden uniwersalny wzór DNAR, który można bezpiecznie zastosować w każdej sytuacji i w każdym kraju.

Natomiast Patientenverfügung jest pojęciem szerszym.

Może zawierać decyzję dotyczącą reanimacji, ale może też regulować inne kwestie związane z leczeniem i podtrzymywaniem życia.

W Niemczech życzenia dotyczące leczenia, w tym resuscytacji, można opisać w dokumencie Patientenverfügung, czyli oświadczeniu woli pacjenta na wypadek, gdyby nie mógł samodzielnie podejmować decyzji. Zapisy powinny być możliwie precyzyjne i odnosić się do konkretnych sytuacji medycznych. 

Dlatego nie należy automatycznie stawiać znaku równości:

Patientenverfügung ≠ DNAR.

Lepiej zapamiętać:

Patientenverfügung może zawierać decyzję DNAR.

To bardzo ważne rozróżnienie, szczególnie dla opiekunki, która chce prawidłowo zrozumieć dokument znajdujący się na szteli.

Dlaczego dla polskiej opiekunki może to być trudne do zaakceptowania?

Tutaj dochodzimy do kwestii, o której rzadko mówi się wprost.

Różnimy się nie tylko językiem, ale również podejściem do choroby, starości i śmierci.

W polskiej kulturze bardzo często mamy silną potrzebę:

„Trzeba ratować człowieka do końca”.

Kiedy senior przestaje jeść, naturalnym odruchem opiekunki może być:

„Muszę coś zrobić”.

Kiedy zaczyna mniej pić:

„Muszę go poić”.

Kiedy jego stan się pogarsza:

„Trzeba natychmiast wezwać karetkę”.

I oczywiście – w sytuacji nagłego zagrożenia zdrowia opiekunka nie powinna pozostawać bierna.

Jednocześnie może się jednak zdarzyć, że senior jest osobą ciężko chorą, znajduje się w terminalnym stadium choroby i wcześniej świadomie określił, jakiego leczenia chce, a jakiego nie chce.

Wtedy celem nie zawsze jest za wszelką cenę przedłużanie życia.

Czasami celem jest zapewnienie komfortu, złagodzenie bólu i umożliwienie spokojnego odejścia.

Dla polskiej opiekunki może być to emocjonalnie bardzo trudne.

Ale trudność w zaakceptowaniu takiego podejścia nie oznacza, że wolno nam ignorować wolę seniora.

Senior przestaje jeść – co powinna zrobić opiekunka?

To jedna z najtrudniejszych sytuacji na szteli.

Jeżeli senior nagle odmawia jedzenia, nie zakładaj od razu, że chodzi o Patientenverfügung.

Brak apetytu może mieć wiele przyczyn.

Senior może:

• mieć infekcję,

• mieć problemy z połykaniem,

• odczuwać ból,

• być odwodniony,

• mieć problemy stomatologiczne,

• cierpieć z powodu demencji,

• mieć nudności,

• być bardzo osłabiony,

• znajdować się w końcowej fazie życia.

Dlatego opiekunka nie powinna samodzielnie interpretować sytuacji.

Jeżeli zmiana jest nagła albo budzi Twój niepokój – poinformuj rodzinę, koordynatora lub właściwy personel medyczny.

Jeżeli senior nie może bezpiecznie połykać, nie próbuj na własną rękę podawać mu jedzenia ani płynów w sposób, którego nie zalecił personel medyczny.

Szczególnie nie wolno opiekunce eksperymentować z karmieniem sondą, wstrzykiwaniem pokarmu czy innymi metodami medycznymi, jeśli nie ma do tego odpowiednich uprawnień i zaleceń.

A co wtedy, gdy senior nie chce jeść?

Tutaj pojawia się jeszcze jedna ważna kwestia.

Niechęć do jedzenia nie oznacza automatycznie zgody na głodzenie seniora.

Jeżeli senior jest przytomny i może samodzielnie podejmować decyzje, jego aktualna wola również ma znaczenie.

Nie można po prostu powiedzieć:

„Ma Patientenverfügung, więc od dzisiaj nie wolno mu dawać jedzenia”.

To zbyt duże uproszczenie.

Patientenverfügung działa w określonych sytuacjach opisanych przez pacjenta i musi być interpretowana zgodnie z jego wolą.

Dlatego opiekunka nie powinna samodzielnie podejmować decyzji o zaprzestaniu żywienia czy podawania płynów.

To nie jest decyzja opiekunki.

Co zrobić, jeśli rodzina mówi: „Nie karm go”?

To sytuacja, która może wywołać ogromne emocje.

Polska opiekunka może pomyśleć:

„Jak można pozwolić człowiekowi umrzeć z głodu?”

Zanim jednak osądzisz rodzinę, zapytaj spokojnie:

Dlaczego?

Czy senior znajduje się w terminalnej fazie choroby?

Czy lekarz zalecił określone postępowanie?

Czy istnieje Patientenverfügung?

Czy senior wcześniej określił swoją wolę?

Czy istnieją problemy z połykaniem?

Czy chodzi o sztuczne żywienie, czy również o podawanie jedzenia doustnie?

To bardzo istotne rozróżnienia.

„Nie wolno go poić!” – co wtedy?

Podobnie wygląda sytuacja z płynami.

Nie wolno automatycznie zakładać, że rodzina chce doprowadzić seniora do śmierci.

W końcowej fazie życia organizm może przestać potrzebować lub tolerować jedzenie i płyny w taki sam sposób jak wcześniej.

Może również dojść do zaburzeń połykania, przez które podawanie płynów doustnie staje się niebezpieczne.

W takich sytuacjach postępowanie powinno być zgodne z zaleceniami lekarza lub zespołu medycznego.

Opiekunka powinna natomiast zwrócić uwagę na komfort seniora – na przykład na suchość w ustach czy potrzebę odpowiedniej pielęgnacji jamy ustnej – zgodnie z zaleceniami osób odpowiedzialnych za opiekę medyczną.

Najważniejsza zasada: nie podejmuj decyzji medycznych samodzielnie

Opiekunka osób starszych nie jest osobą, która samodzielnie decyduje o rozpoczęciu lub zakończeniu leczenia.

Jeżeli masz wątpliwości:

1. zapytaj rodzinę,

2. skontaktuj się z koordynatorem,

3. skontaktuj się z lekarzem lub odpowiednim personelem medycznym,

4. sprawdź, czy istnieją dokumenty dotyczące woli seniora,

5. postępuj zgodnie z otrzymanymi zaleceniami.

Jeżeli natomiast występuje nagłe zagrożenie życia, należy postępować zgodnie z zasadami pomocy w nagłym przypadku i wezwać pomoc medyczną, chyba że istnieją jednoznaczne i obowiązujące ustalenia dotyczące niepodejmowania resuscytacji.

Czy rodzina może sama zdecydować, że senior nie będzie reanimowany?

Nie należy zakładać, że rodzina może po prostu powiedzieć:

„Nie reanimować go”

i tym samym zastąpić wolę seniora.

Najważniejsza jest wola samego pacjenta.

Jeżeli senior wcześniej sporządził ważną i odpowiednio konkretną Patientenverfügung, należy ją uwzględnić.

Jeżeli senior nie może już sam podejmować decyzji, znaczenie mogą mieć również inne dokumenty, takie jak Vorsorgevollmacht – pełnomocnictwo dotyczące sytuacji, w których dana osoba nie jest już w stanie samodzielnie załatwiać swoich spraw.

To dlatego na niemieckich sztelach można spotkać nie tylko Patientenverfügung, ale również:

Vorsorgevollmacht – pełnomocnictwo na wypadek utraty możliwości samodzielnego decydowania.

Betreuungsverfügung – dyspozycję dotyczącą osoby, która miałaby zostać ustanowiona przez sąd opiekunem prawnym.

Czy Patientenverfügung musi być podpisana przez lekarza lub notariusza?

Nie.

W Niemczech Patientenverfügung nie musi być sporządzona przez notariusza.

Musi jednak spełniać określone wymagania formalne – między innymi być sporządzona na piśmie, zawierać dane osoby oraz miejsce, datę i podpis. Szczególnie ważne jest również to, aby wola dotycząca konkretnych sytuacji medycznych była sformułowana wystarczająco jasno.

W praktyce warto również wiedzieć, gdzie dokument jest przechowywany.

Może on być potrzebny właśnie wtedy, gdy senior nie jest już w stanie sam powiedzieć lekarzowi:

„Tego leczenia chcę, a tego nie chcę”.

Patientenverfügung można zmienić

Człowiek może zmienić swoje zdanie.

To również ważne dla opiekunki.

Patientenverfügung nie jest deklaracją:

„Podpisałem ją kiedyś, więc już nic nie można zmienić”.

Jeżeli osoba nadal jest zdolna do podejmowania decyzji, może zmienić swoje wcześniejsze ustalenia.

Dlatego zawsze trzeba brać pod uwagę aktualną wolę seniora i aktualny dokument.

Co z morfiną? Czy morfina oznacza, że senior jest „usypiany”?

To kolejny temat, który często budzi lęk.

Jeżeli lekarz zaleca morfinę lub inne leki przeciwbólowe, nie oznacza to automatycznie, że ktoś chce przyspieszyć śmierć seniora.

Leki opioidowe mogą być stosowane przede wszystkim w celu łagodzenia silnego bólu i innych objawów.

W opiece paliatywnej najważniejsze staje się często zapewnienie choremu możliwie dużego komfortu.

Dlatego opiekunka nie powinna samodzielnie oceniać:

„Dają mu morfinę, więc chcą, żeby umarł”.

Takie stwierdzenie może być bardzo krzywdzące i po prostu nieprawdziwe.

Jeżeli nie rozumiesz, dlaczego podawany jest konkretny lek, zapytaj rodzinę, lekarza lub osobę odpowiedzialną za opiekę medyczną.

Jak rozmawiać z rodziną seniora?

Jeżeli sytuacja budzi Twój niepokój, nie zaczynaj od oskarżenia.

Zamiast:

„Dlaczego pozwalacie mu umrzeć?”

możesz powiedzieć:

„Ich möchte die Situation richtig verstehen. Gibt es eine Patientenverfügung?”
ich myśte di zyt-u-acion richtig fersztejen. Gibt es ajne patienten-ferfyjung?

Chciałabym właściwie zrozumieć sytuację. Czy istnieje Patientenverfügung?

Możesz również zapytać:

„Was hat der Arzt empfohlen?”
was hat der arct empfohlen?

Co zalecił lekarz?

Albo:

„Was soll ich in dieser Situation tun?”
was zol ich in dizze zytuacion tun?

Co mam zrobić w tej sytuacji?

Jeżeli chcesz upewnić się, że rozumiesz decyzję dotyczącą żywienia:

„Soll ich ihm weiterhin Essen und Getränke anbieten?”
zol ich im wajterhin esen unt getrenke anbieten?

Czy mam nadal proponować mu jedzenie i napoje?

To znacznie lepsze rozwiązanie niż samodzielne wyciąganie wniosków.

Opiekunka nie powinna być sędzią rodziny

To bardzo ważne.

Możesz mieć inne przekonania.

Możesz uważać, że człowieka należy ratować za wszelką cenę.

Możesz mieć również trudność z zaakceptowaniem sytuacji, w której rodzina nie chce kolejnej hospitalizacji albo nie chce określonych metod leczenia.

Masz prawo do swoich emocji i przekonań.

Ale pracując jako opiekunka w Niemczech, musisz również respektować prawo pacjenta do decydowania o swoim leczeniu.

Nie oznacza to, że masz wykonywać każdą czynność, o którą poprosi rodzina.

Wręcz przeciwnie.

Jeżeli ktoś oczekuje od Ciebie wykonania czynności medycznej, do której nie masz uprawnień lub odpowiedniego zlecenia, nie powinnaś robić tego na własną rękę.

Twoim zadaniem jest przede wszystkim bezpieczna opieka, obserwacja seniora, informowanie właściwych osób i wykonywanie czynności mieszczących się w zakresie Twoich obowiązków.

Co zrobić na szteli, gdy senior zaczyna umierać?

Jeżeli wiesz, że podopieczny znajduje się w końcowej fazie życia, warto wcześniej ustalić z rodziną:

• kto jest lekarzem seniora,

• do kogo dzwonić w razie pogorszenia stanu,

• czy istnieje Patientenverfügung,

• gdzie znajduje się dokument,

• czy istnieją zalecenia dotyczące resuscytacji,

• kto podejmuje decyzje medyczne,

• jakie są zalecenia dotyczące jedzenia i picia,

• jakie działania zapewniają seniorowi komfort,

• kiedy należy wezwać pogotowie,

• z kim kontaktować się w nocy.

To może oszczędzić opiekunce ogromnego stresu w najtrudniejszym momencie.

Warto pamiętać, że dokumenty dotyczące decyzji na przyszłość powinny być dostępne wtedy, gdy są potrzebne. 

Najważniejsze, co powinna zapamiętać polska opiekunka

Jeżeli na szteli pojawia się temat Patientenverfügung, DNAR, niekarmienia, niepojenia, rezygnacji z hospitalizacji czy opieki paliatywnej, nie wyciągaj pochopnych wniosków.

Nie zakładaj od razu, że rodzinie nie zależy na seniorze.

Nie zakładaj również, że rodzina chce go „uśmiercić”.

Najpierw dowiedz się, jaka jest sytuacja medyczna i jaka była wola seniora.

Pamiętaj:

Patientenverfügung to wyrażenie woli pacjenta dotyczącej leczenia.

DNAR dotyczy przede wszystkim niepodejmowania resuscytacji.

Nie są to pojęcia całkowicie tożsame.

Opiekunka nie powinna samodzielnie decydować o zaprzestaniu żywienia, podawania płynów czy leczenia.

Nie wolno karmić ani poić seniora na siłę wbrew jego aktualnej woli.

Nie wolno również samodzielnie wykonywać czynności medycznych, do których nie ma się uprawnień lub odpowiedniego zalecenia.

I przede wszystkim:

To, że niemieckie podejście do końca życia może być dla Polki trudne emocjonalnie, nie oznacza, że wolno nam ignorować wolę seniora.

Możemy się z nią nie zgadzać.

Możemy czuć smutek, złość, bezradność czy nawet bunt.

Ale godność człowieka obejmuje również prawo do wyrażenia swojej woli dotyczącej leczenia i końca życia.

Dla opiekunki najważniejsze jest więc nie to, aby decydować za seniora, ale aby wiedzieć, co się dzieje, nie robić niczego na własną rękę, pytać, kiedy czegoś nie rozumie i szanować legalnie wyrażoną wolę podopiecznego.

A Ty spotkałaś się już z Patientenverfügung na szteli?

Czy zdarzyło Ci się, że rodzina powiedziała, aby nie karmić albo nie poić seniora? Jak się wtedy czułaś? Czy wiedziałaś, z czego wynikała taka decyzja?

Napisz w komentarzu. Takie historie są ważne, bo kolejna opiekunka może znaleźć się w dokładnie takiej samej sytuacji i nie wiedzieć, co zrobić.